​У Житомирській області є понад 35 тисяч людей з рідкісними захворюваннями, 1 278 з них – діти

28 лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Серед жителів Житомирської області таких хворих є 35 516, з них 1 278 дітей.

Об этом сообщает МЕТЛОР

Про це Житомир.info 22 лютого повідомила пресслужба Житомирського обласного центру громадського здоров’я.

«У Житомирській області станом на 01.01.2021 року всього зареєстровано 35 516 осіб з орфанними захворюваннями, з них 1278 дітей, зокрема, з псоріатичною артропатією – 686 осіб, системним склерозом – 571, акромегалією та анкілозивним спондилітом – 556, системним червоним вовчаком – 358, ювенільним ревматоїдним артритом – 174, хворобою Лайма – 135, фенілкетонурією – 103 особи, муковісцидозом – 24.Кількість осіб, у яких вперше зареєстровано захворювання, становить 2987, у тому числі дітей – 117», – йдеться у повідомленні.

У ЦГЗ зазначають, що в Україні затверджено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який нараховує 310 нозологій. Фінансування за рахунок державного бюджету отримують 16 з них. На сьогоднішній день лише чотири скринінгові програми в Україні проводяться новонародженим, у той же час у Європейських країнах скринінг новонароджених на орфанні захворювання становить від 12 до 32 нозологій.

До Міжнародного дня рідкісних захворювань у Обласному ЦГЗ анонсують круглий стіл для поширення знань про рідкісні захворювання.

24 лютого 2021 року об 11:00 на платформі ZOOM відбудеться засідання круглого столу на тему: «Публічний діалог. Досягнення та проблематика доступу до лікування орфанних пацієнтів», організованого КНП «Обласний центр громадського здоров’я» Житомирської обласної ради за участю фахівців охорони здоров’я області та представників громадських організацій, зокрема і Громадської спілки «Орфанні захворювання України» (підключитися за посиланням: https://bit.ly/3s29TP8, ідентифікатор конференції: 864 6115 1575, код доступу: 826154)», – анонсує пресслужба.

Довідково

Як повідомляв Житомир.info, 2 лютого 2021 року Верховна рада збільшила допомогу для дітей із тяжкими хворобами, але її почнуть виплачувати з 2022 року.

Житомир.info

Підписуйтесь на Житомир.info в Telegram

Джерело статті: “https://www.zhitomir.info/news_198385.html”

 

Цензор — НЕТ такого слова

Конституция Украины однозначно говорит о цензуре и цензоре — нет таких слов в обиходе свободного украинца. СENSOR UA — сайт, где цензуры НЕТ. Никаких передергиваний, никаких замалчиваний или джинсы. Только чистый поток новостей, свежая лента аналитики и высококачественные расследования.
Где же тут Цензор? Нет его! Потому что мы живем в независимом обществе. И цена информации все растет. Велик поток сайтов, льющих на читателей ложь и провокацию. Но растет и армия правдорубов. И вот им пытаются заткнуть рты цензоры. Мы, сайт СENSOR UA, хотим напомнить, что согласно законодательству слова ЦЕНЗОР НЕТ в Конституции. Как и цензуры нет.
За более, чем двадцать лет украинской независимости, украинцы так и не отвыкли от советского менталитета, что Цензора нет уже над ними. Свобода — это право выбора. Это право понимать, что лозуг СENSOR UA  Цензор - нет такого слова, это не лозунг, а факт!